PALERMO – L’assemblea regionale siciliana ha dato il via libera definitivo al ddl sull’istituzione delle biobanche di ricerca in Sicilia recependo la normativa sulla privacy, così come richiesto dal Governo Nazionale.
Lo ha reso noto il deputato trapanese Nino Oddo, primo firmatario dell’iniziativa legislativa redatta dalla dottoressa Daniela Virgilio, referente per la sanità del PSI in Sicilia e consulente a titolo gratuito del gruppo parlamentare che fa riferimento al Presidente Crocetta.
“Ringrazio il Governo, l’assemblea regionale e l’assessore alla salute Baldo Gucciardi per il sostegno dato al ddl – ha dichiarato Nino Oddo nel suo intervento in aula -. Un sentito ringraziamento va alla dottoressa Daniela Virgilio, instancabile collaboratrice, per l’impegno profuso affinché la Sicilia potesse essere la prima regione in Italia a dotarsi di una normativa all’avanguardia nel settore della ricerca scientifica”.
“Questa è l’unica legge, al momento, ad avere superato le forche caudine del Governo Nazionale – ha sottolineato Oddo – Il Consiglio dei Ministri, che da quando non c’è più il commissario dello Stato ha cassato e impugnato diverse leggi, in questo caso ha accolto tutta la norma chiedendo solo un adeguamento sul recepimento della privacy”.
Soddisfazione per il lavoro sia dell’assessore Gucciardi sia dell’aula è stata espressa da Daniela Virgilio che ha annunciato che proseguirà il suo impegno accanto a Gucciardi per tutte le attività legate ai decreti attuativi.
“Il percorso è stato definitivamente ultimato – ha dichiarato Daniela Virgilio – e auspico che questa normativa, la prima in Italia a regolare il sistema delle biobanche di ricerca, possa diventare un modello di riferimento anche livello nazionale. Ho già chiesto un incontro con il Ministro della salute Beatrice Lorenzin che spero possa avvenire già nelle prossime settimane”.
La norma regola l’attività delle biobanche di ricerca nell’ambito della raccolta, conservazione e cessione di materiale biologico umano (ad esempio cellule, tessuti e liquidi biologici, DNA, RNA) per lo studio di nuove patologie. Nel testo viene indicata la definizione di biobanca di ricerca e le sue finalità, specificandone i requisiti organizzativi interni ed esterni, oltre ai requisiti strutturali, tecnologici, tecnici e le procedure di accreditamento.
Il disegno di legge era stato votato favorevolmente dall’Ars a settembre dello scorso anno. La proposta legislativa fin dalla sua presentazione alla stampa, nel dicembre 2013, era stata sottoscritta, in maniera trasversale, da numerosi deputati regionali ottenendo anche il patrocinio dell’Unesco, l’organizzazione delle Nazioni Unite per l’educazione, la scienza e la cultura. A maggio 2015 aveva altresì ricevuto il sostegno morale di Telethon, la Fondazione che si occupa di ricerca biomedica per lo studio delle malattie genetiche. Dopo l’esame del Governo di Roma ed il nuovo via libera da parte dell’Ars, adesso la legge può proseguire il suo iter verso la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana.